Studien zeigten, dass Menschen mit Hypermobilitätssyndromen im Vereinigten Königreich bis zu einundzwanzig Jahre auf eine Diagnose warteten. Die Forschung, die über zweitausend Personen umfasste und von der Universität Edinburgh geleitet wurde, ergab, dass das Bewusstsein für Hypermobilitätsspektrumstörungen und das Ehlers-Danlos-Syndrom gering unter britischen Gesundheitsfachleuten bestand. Diese Erkrankungen betrafen das Bindegewebe des gesamten Körpers und waren mit Gelenk-Hypermobilität, chronischen Schmerzen und Erschöpfung verbunden, sowie mit neurologischen, gastrointestinalen und psychischen Symptomen.
Die Auswirkungen dieser Zustände auf das Leben der Betroffenen waren tiefgreifend. Die Umfrage ergab, dass fast die Hälfte der Befragten arbeitslos war und fast die Hälfte von ihnen Leistungen aus Erwerbsminderung erhielt. Mehr als zwei Drittel berichteten von chronischen Schmerzen, während drei Viertel von ihnen teilweise dislozierte Gelenke erlebten und zwei Drittel gastrointestinale Beschwerden hatten. Zudem berichteten sieben von zehn Personen von Angstzuständen, sechzigdreißig von Depressionen und fünfundfünfzig von Migräne. Dies unterstrich die erhebliche Belastung, die die Erkrankungen darstellten.
Die diagnostische Reise variierte stark je nach Region. Die Bewohner von Wales erlebten die längste „Diagnosereise“ mit durchschnittlich 21,7 Jahren zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose durch einen medizinischen Fachmann. Während dies in Nordirland bei 21,1 Jahren und in Schottland bei 19,5 Jahren lag, benötigten die Menschen in England nur neunzehn Jahre. Darüber hinaus mussten viele Patienten für die Diagnose in andere Teile des Vereinigten Königreichs reisen, was die Komplexität des Verfahrens verdeutlichte.
Die Forscher betonten die Notwendigkeit einer gerechten, multidisziplinären Versorgung. Sie stellten fest, dass die fragmentierte Gesundheitsversorgung erhebliche Auswirkungen auf die psychische Gesundheit, die Bildung und die Beschäftigung der Patienten hatte. Eine Sprecherin der walisischen Regierung erkannte die „langen und komplizierten Wege zur Diagnose“ an und suchte eine klinische Bestätigung für einen Entwurf eines Gemeinschaftsgesundheitspfades. Gleichzeitig stellte die britische Regierung fest, dass Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätssyndrom ernst genommen werden mussten, da lange Wartezeiten für eine Diagnose erhebliche Folgen für Patienten und ihre Familien hatten.
Um die Situation zu verbessern, entwickelte das Königliche College für Allgemeinmediziner in Zusammenarbeit mit einer Hilfsorganisation eine Informationssammlung. Diese wurde den Ärzten zur Verfügung gestellt, um ihnen bei der Anerkennung und Bewältigung dieser komplexen Zustände zu helfen und so das Bewusstsein sowie die Konsistenz der Versorgung zu verbessern.